Onzichtbare beperkingen: praten helpt

Beperkingen zijn er in alle mogelijke maten, gewichten en gradaties. Sommige vallen meteen op, andere zijn totaal onzichtbaar. Maar dat maakt ze niet eenvoudiger om mee om te gaan. “Iemand die verlamd is, vraag je toch ook niet om de trap op te lopen?” 

Je zou het misschien niet denken, maar 15 à 20 procent van de wereldbevolking leeft met een beperking. Zo lijkt het alleszins niet als we ons op de werkvloer begeven, of op koopjesjacht gaan op de Meir. Mensen met een beperking zijn nog al te vaak onzichtbaar en daar zijn verklaringen voor. “Onze maatschappij is nu eenmaal niet inclusief. Het is voor mensen met een beperking erg moeilijk om gewoon deel te nemen aan het leven. En daarom zien we die mensen minder”, zegt orthopedagoog Beno Schraepen, onderzoeker verbonden aan de AP Hogeschool. “Anderzijds zijn sommige beperkingen gewoon onzichtbaar. Je zíét het niet, terwijl ook die beperkingen uiteraard een impact hebben op het leven.”

Dergelijke beperkingen zijn bij lange niet op één hand te tellen. Autisme, ADHD, dyslexie, chronischvermoeidheidssyndroom, spierziektes in een vroeg stadium, stofwisselingsziektes als de ziekte van Wilson, auto-immuunaandoeningen zoals de ziekte van Crohn… De lijst is eindeloos. En elk op hun manier bemoeilijken deze aandoeningen het bestaan van wie ermee door het leven moet.

“Een open landschapskantoor, flexwerken, iedereen die elke dag op een andere plek gaat zitten. Tegenwoordig is dat hip, maar voor mij is dat een ramp”, zegt Elise Cordaro, een jonge vrouw met autisme en ADHD. Beperkingen die haar leven elke dag mee bepalen. Ze schreef die ervaringen neer in haar boek Anders gaat ook. “Ik moet op mijn vaste plek kunnen zitten. Op mijn bureau heb ik met tape aangeduid waar mijn schermen precies moeten staan. Want soms zet de poetsman die op de verkeerde plek terug en daar kan ik niet tegen. Of bijvoorbeeld in de supermarkt, als de komkommers plots op een andere plek liggen. Dan schiet ik in paniek en voel ik een mengeling van angst en irritatie.”

Die beperking op zich is al vervelend genoeg, maar de buitenstaanders maken het er niet makkelijker op. Net omdat Elises beperking volkomen onzichtbaar is, krijgt ze soms weinig begrip. “Mensen denken soms dat ik ‘gewoon beter mijn best moet doen’, dat er wel nog rek op zit. Ergens begrijp ik dat, maar het is ook frustrerend. Ik moet sowieso al honderd keer meer mijn best doen dan iemand anders. Iemand die verlamd is, vraag je ook niet om zijn best te doen om toch de trap op te lopen. Sommige grenzen kan ik niet overschrijden.”

Net die onzichtbaarheid maakt het probleem dus groter, omdat mensen de problematiek niet kennen, of er simpelweg niet op voorbereid zijn. “Als je iemand ziet die in een rolstoel zit, dan weet je al een aantal dingen. Of je denkt ze tenminste te weten”, knikt professor Geert Van Hove, orthopedagoog aan de Universiteit Gent. “Bij een onzichtbare beperking ontbreekt dat referentiekader. Dus komt ze voor buitenstaanders ook onverwacht.”

Een lastige kwestie, waarvoor geen kant-en-klare oplossing bestaat. Alleszins is het een gedeelde verantwoordelijkheid. “De overheid moet ervoor zorgen dat de maatschappij inclusiever wordt. De mensen met een beperking moeten ook durven praten. We moeten hen daarin ondersteunen, zodat ze kunnen nadenken over wat ze wel en niet willen vertellen”, stelt Van Hove. “Maar we kunnen ook een beroep doen op buren, collega’s, vrienden en kennissen. Ik ben geen voorstander van grote campagnes, want dat blijft vaak abstract. We bespreken dit best in kleine groepen: concrete projecten op de werkvloer, in de klas, op de voetbalclub… Zo kunnen we veel beter luisteren naar ieders noden.”

Zoals met veel dingen in het leven geldt ook voor onzichtbare beperkingen: praten helpt. Zo denkt ook Elise erover. “Eigenlijk moeten mensen niet veel doen om met mij om te gaan. Vragen stellen mag, en luisteren als iemand iets zegt. Je hoeft echt geen expert te zijn. Gewoon lief zijn, daar kom je al heel ver mee.”