Endometriose Awareness Maand: “Eindelijk had mijn pijn een naam”
Maart is Endometriose Awareness Maand, een belangrijk initiatief om bewustwording te creëren rond deze mysterieuze gynaecologische aandoening. Simona Turla (40) is een van de vele vrouwen die dagelijks vecht tegen de pijn. Maar valt er dan niets aan te doen? Osteopaat MSc. Colette Peeters wil vrouwen met endometriose helpen.
“Endometriose is een chronische systeemaandoening met ontstekingen. Hierbij groeien en hechten vreemde cellen of weefsels, vergelijkbaar met het baarmoederslijmvlies (endometrium) maar die geen baarmoederslijmvliescellen zijn, zich buiten de baarmoederholte op verschillende plaatsen in het lichaam, zoals in het kleine bekken, de buik- of borstholte. Dokters zijn het nog altijd niet eens over de oorsprong en de oorzaak van endometriose”, legt osteopaat Colette Peeters uit.
Minstens een op de negen vrouwen en personen geboren met het vrouwelijke geslacht lijdt aan endometriose. “Ik heb al duizenden patiënten ondersteund om de aandoening beter te begrijpen en hen te helpen bij chronische pijnklachten”, vertelt Colette. Die pijn kan dan ook ondraaglijk worden. “Endometriose heeft een grote impact op mijn leven”, getuigt Simona. “Vooral tijdens mijn menstruatie, wanneer de pijn mij aan mijn bed gekluisterd houdt.”
Een ziekte met vele gezichten
Veelvoorkomende klachten zijn bekkenpijn, pijnlijke menstruatie of stoelgang, staartbeenpijn, maag-darmklachten, vermoeidheid, pijn bij geslachtsgemeenschap en infertiliteit. “Aanvankelijk kampte ik met hevige menstruatiekrampen en bekkenpijn. Na verloop van tijd werd de pijn intenser en de klachten meer uiteenlopend. Naast vermoeidheid, spijsverteringsproblemen en pijn tijdens seks, kamp ik ook met angsten en depressie, omdat ik niet weet hoe de ziekte zal evolueren”, zegt Simona.
Het was een eenzaam en pijnlijk traject en ik voelde me vaak onbegrepen.
Een lange en eenzame weg
“Het duurt gemiddeld acht tot twaalf jaar, en soms wel dertig jaar, voordat patiënten een diagnose krijgen”, zegt Colette. “Aanvankelijk was ik opgelucht”, vertelt Simona. “Mijn pijn kreeg eindelijk een naam. Maar tegelijkertijd was ik gefrustreerd over de lange diagnoseperiode en angstig over de toekomst.”
“Diverse factoren dragen bij aan de trage diagnose”, legt Colette uit. “Ten eerste komen patiënten, door de diverse klachten, vaak bij verschillende zorgverleners terecht, gaande van huisarts tot gynaecoloog, seksuoloog of psycholoog. Ook krijgen ze geregeld een verkeerde diagnose zoals gynaecologische problemen, spastische darmen of CVS. Ten tweede zijn sommige vormen van endometriose moeilijk vast te stellen via een echo of MRI. Bepaalde types zijn wel te zien op een abdominale MRI, maar in veel gevallen is een officiële diagnose enkel mogelijk na een kijkoperatie (laparoscopie) en weefselonderzoek (histologie) via een biopsie. Ook door inwendige technieken (vaginaal en anaal) kunnen we endometriose zoals noduli (endometriose knobbels) in het kleine bekken of de vagina vaststellen, alsook een verlies aan beweeglijkheid van verschillende ligamenten en organen zoals bijvoorbeeld baarmoeder en darm.
Een derde reden is dat veel symptomen zich in de taboesfeer bevinden. Praten over pijnlijke menstruatie, ontlasting of seks blijft moeilijk. Tot slot leven we in een maatschappij waarbij pijnlijke maandstonden genormaliseerd worden en vrouwen vaak de boodschap krijgen om niet te veel te zeuren.” Simona getuigt: “Aanvankelijk minimaliseerden artsen mijn symptomen. Het was een eenzaam en pijnlijk traject en ik voelde me vaak onbegrepen. Ook nu ik de diagnose heb, moet ik ijveren voor een correcte behandeling.”
Behandeling
Van endometriose kan je niet genezen. Colette probeert dus vooral de symptomen draaglijker te maken. Omdat de aandoening er bij elke persoon anders uitziet, pleit de osteopaat voor een aanpak op maat van de patiënt. “Behandelplannen omvatten voornamelijk hormoontherapie, pijnstilling, osteopathie, levensstijladvies en chirurgie. Dankzij anticonceptie en/of pijnstillers kunnen patiënten soms verder zonder operatie; al dan niet in combinatie met osteopathie. Maar medicatie kan negatieve bijwerkingen hebben. In veel gevallen kunnen osteopathie en een gezonde levensstijl patiënten zonder pijnstillers of hormonen een relatief beter leven geven. Met zachte, interne osteopathische technieken kunnen we de beweeglijkheid van de fibrotische structuren en verklevingen verbeteren en zo de levenskwaliteit van patiënten verhogen. Ook na een chirurgische ingreep waarbij de endometriosespots en noduli zo veel mogelijk weggenomen zijn, blijven veel patiënten chronische pijn en onvruchtbaarheid ervaren. Ook dan kan osteopathie helpen om beweeglijkheid in de buikholte en het kleine bekken te brengen”, vertelt Colette.
Simona heeft verschillende aanpakken geprobeerd. “Ik heb veel pistes bewandeld: van medicatie tot alternatieve therapieën. Daarnaast eet ik gezonder, beweeg ik meer en beperk ik stress. Hoewel therapie, meditatie, en contact met lotgenoten steun en verlichting bieden, nemen ze de symptomen niet volledig weg”, zegt Simona.
Bij een brede waaier aan klachten moet er meteen een alarmbel afgaan.
Meer dan pijnlijke maandstonden
Maar hoe weet je of je endometriose hebt? “Bij een brede waaier aan klachten moet er meteen een alarmbel afgaan”, zegt Colette. “Er moet meer awareness komen, zowel bij medische zorgverleners als bij het algemene publiek, zodat patiënten hulp (durven te) zoeken en sneller geholpen worden. Een vroege diagnose is cruciaal om chronische pijn en onvruchtbaarheid zo veel mogelijk te voorkomen”, besluit ze.
“Endometriose gaat verder dan pijnlijke maandstonden”, benadrukt Simona. “Het is een complexe, chronische aandoening die je hele leven beïnvloedt. Ik wil de bewustwording over de ernst van deze aandoening vergroten en ijveren voor beter onderzoek en behandelingen. Artsen moeten de ervaringen van patiënten serieus nemen. Alleen dan kunnen we hopen op betere zorg en een betere toekomst voor mensen met endometriose”, besluit Simona.