Distelmans: Zorg en beslissingen bij het levenseinde
Sinds 2002 beschikt België over drie wetten die de laatste levensfase en het levenseinde humaniseren: de Wet betreffende de patiëntenrechten, de Wet palliatieve zorg en de euthanasiewet. Hierdoor staat België wereldwijd op een eenzame ethische hoogte.
Toch zijn weinigen vertrouwd met deze wetten en ook niet met wat er zich kan afspelen rond het levenseinde. Zo biedt voor velen enkel euthanasie garantie op een waardig levenseinde terwijl de mogelijkheden van palliatieve zorg niet zijn gekend. Bovendien wordt door het bestaan van medische spitstechnologie in België de helft van alle overlijdens voorafgegaan door een beslissing die het tijdstip van sterven mee bepaalt. Het betreft onder andere het staken of niet opstarten van behandelingen, opdrijving van pijnstilling, palliatieve sedatie en euthanasie.
Volgens de Wet patiëntenrechten moet elke beslissing worden besproken met de patiënt. Vaak is dit niet meer mogelijk en/of beslist de arts eenzijdig. Dat leidt tot frustraties bij andere zorgverleners en familie. Bij euthanasie is de patiënt echter sowieso op de hoogte. Hij moet zélf het initiatief nemen, want zonder zijn uitdrukkelijke verzoek mag de arts geen euthanasie uitvoeren. Euthanasie is bovendien de enige beslissing bij het levenseinde die wettelijk is geregeld. Wanneer de patiënt aan de voorwaarden voldoet, heeft hij het recht het te vragen.
Men kan pas goed beslissen wanneer men goed wordt ingelicht.
De wet voorziet ook dat patiënten kunnen bepalen wat ze later niet meer willen wanneer ze wilsonbekwaam zijn geworden. Dit heet ‘voorafgaande zorgplanning’. Dit gebeurt door het opstellen van wilsverklaringen die van kracht worden wanneer men niet meer in staat is zelf zijn wil te uiten, zoals door dementie, een hersenbloeding… Zo kan men bij de diagnose van alzheimer, wanneer men nog voldoende wilsbekwaam is, via een ‘voorafgaande negatieve wilsverklaring’ optekenen dat men later geen sondevoeding wil wanneer men zelf niet meer in staat is te eten en te drinken. Er bestaat ook een voorafgaande wilsverklaring euthanasie waardoor men euthanasie kan krijgen wanneer men in een onomkeerbare coma is terechtgekomen, een wilsverklaring voor orgaandonatie, lichaamsschenking aan de wetenschap en ten slotte één om de uitvaart te regelen.
Weinigen kennen deze complexe problematiek en men toont pas belangstelling wanneer men er zelf mee wordt geconfronteerd. Daarom werd twintig jaar geleden – in 2003, enkele maanden nadat de drie wetten van kracht werden – het LevensEinde InformatieForum (LEIF) opgericht. LEIF wil iedereen op objectieve wijze informeren over de wettelijke mogelijkheden in België. Men kan pas goed beslissen wanneer men goed wordt ingelicht. Er bestaan eveneens een telefonische hulplijn, de LEIF-lijn, en het LEIF-plan, dat alle wettelijke wilsverklaringen bevat. Deze brochure is gratis beschikbaar bij alle apotheken en de LEIF-punten. LEIF richt ook opleidingen in voor artsen en zorgverleners en organiseert op vraag opleidingen op maat.