Leren leven met een beperking: ‘Elke verlieservaring doet rouwen’
We hopen allemaal dat het ons niet overkomt, maar een ziekte of ongeluk kan iedereen treffen. Sommigen worden geboren met een beperking, anderen worden er tijdens hun leven mee geconfronteerd. Hoe ga je daar als patiënt of als naaste mee om?
Officiële cijfers over het percentage Vlamingen met een beperking zijn er niet, maar in bevolkingsenquêtes waarover Knack bericht geeft tussen de 16 en de 24 procent van de mensen aan te leven met een handicap, langdurige ziekte of aandoening die hun functioneren beperkt. Plots moeten omgaan met zo’n beperking wordt ‘levend verlies’ genoemd, legt traumapsycholoog Erik de Soir uit. Hij runt samen met zijn vrouw Lies Scaut De Weg Wijzer, een expertisecentrum voor trauma- en rouwbegeleiding. “Als mensen aan verlies denken, komen meteen de woorden ‘dood’ en ‘overlijden’ in hun gedachten op, terwijl het leven vol verliezen zit.” Daarbij gaat het niet alleen om je gezondheid, maar bijvoorbeeld ook om een ontslag of een huwelijk dat op de klippen loopt. “Elke verlieservaring doet rouwen. En elke rouw is een beproeving die even uniek is als je vingerafdruk. Alleen krijgen de getroffenen van levend verlies er vaak nog een aantal boutades bovenop, zoals ‘geniet van wat je nog wel kunt’. Het is belangrijk om elk slachtoffer van verlies ook zijn slachtofferschap te gunnen.”
Labyrint
Als naaste is het vooral zaak om zonder te oordelen aanwezig te zijn. “De belangrijkste opdracht is om je op te stellen als een stille en aandachtige getuige, die er is om hoop en perspectief te bieden als de rouwende dat even kwijt is”, zegt Erik de Soir. Hij vergelijkt het met een tocht door een labyrint. “Je moet ervan uitgaan dat je niet weet hoelang de tocht zal duren. Je kunt alleen mee op pad gaan.” Nochtans heeft de samenleving niet altijd evenveel geduld met die rouwtocht. Dat heeft voor een deel te maken met het feit dat rouw niet meer zo gestructureerd verloopt als vroeger, toen er onder meer voorgeschreven rouwtermijnen waren. “We zijn geëvolueerd naar een samenleving waarin alles razendsnel moet gaan en er vaak geen ruimte meer is om je tijd te nemen om te rouwen”, zegt Erik de Soir. “Je moet vooruit, ‘want het leven gaat door’. Daar betalen mensen vaak later een zware prijs voor.”
Bovendien heerst er ook veel onwetendheid. Daar probeert Dito vzw verandering in te brengen, door onder meer in te zetten op sensibilisering en een veelzijdig vrijetijdsaanbod. “Het is onze missie om iedereen te laten deelnemen aan de maatschappij”, legt algemeen verantwoordelijke Sophie Beyers uit. “Nu is er nog te veel een opdeling tussen een ‘gehandicaptentraject’ en een ‘burgertraject’, om het heel zwart-wit te zeggen. Daarom proberen wij mensen met en zonder handicap met elkaar in contact te brengen.” En dat is nodig, al was het maar om meer aandacht te hebben voor kleine obstakels waarvan we ons niet bewust zijn. Heb je er al eens bij stilgestaan dat die collega in de rolstoel misschien nooit meegaat naar de afterworkborrel omdat jullie vaste kroeg geen aangepast toilet heeft?
Zeker als je gedurende je leven een handicap krijgt, kan contact met lotgenoten echt helpen.
Safe space
Tegelijk kan het ook waardevol zijn om omringd te zijn door lotgenoten. “Zeker als je gedurende je leven een handicap krijgt, kan dat contact echt helpen: even tussen mensen zijn die in dezelfde situatie verkeren en een safe space creëren. Maar daarnaast, als je je sterk genoeg voelt, wil je ook wel eens daarbuiten zijn”, zegt Sophie Beyers. Die confrontatie met de buitenwereld kan moeilijk zijn, zowel voor mensen met een zichtbare als voor mensen met een onzichtbare beperking. “We moeten als samenleving tolerant zijn tegenover elkaar, maar als je het niet ziet is het natuurlijk moeilijker om ergens rekening mee te houden. De ene is daar bovendien ook al wat opener in dan de andere”, zegt Sophie Beyers.
“Mensen met een zichtbare beperking worden soms genegeerd”, stelt Erik de Soir. “Uit onwetendheid kijken omstanders de andere kant op, terwijl de persoon met de beperking er liever over zou praten. Ik heb in dat opzicht veel geleerd van kinderen, zij vragen meteen waarom iemand maar één arm heeft. Die rechttoe rechtaan aanpak biedt veel kansen en leert je open met beperkingen om te gaan.” Sophie Beyers beaamt dat: “Dat merken wij ook met onze Voorleesbende, waarbij iemand met een handicap of chronische ziekte gaat voorlezen in klassen. Kinderen hebben veel minder gêne en vragen honderduit over de handicap of ziekte, waardoor een heel eerlijk en open gesprek ontstaat.”