Je mag als patiënt een luisterend oor eisen van je specialist

Céline Willems, 27 jaar, is een mondige, opgewekte en creatieve ziel. Met haar vriend, met wie ze negen jaar samen is, woont ze in een huurappartement. Daar zit ze graag aan haar naaimachine of achter de schildersezel. Werken als leerkracht – Céline heeft een diploma van leraar middelbaar onderwijs – lukt tot haar spijt niet meer. Vijf jaar geleden kreeg ze de diagnose MS.

“Er zijn dagen dat alles tegensteekt, dat mijn hele lichaam pijn doet en dat ik amper uit mijn rolstoel geraak. Maar ik probeer me mentaal te blijven optrekken aan de positieve dingen, ook in de gesprekken met mijn neuroloog. Dat ik met haar zo eerlijk en taboeloos over mijn ziekte kan praten, helpt me om mijn MS draaglijk te maken.”

Van het kastje naar de muur

Célines verhaal begint wanneer ze bijna vijftien jaar is. Bij een vrijspelmoment in haar badmintonclub krijgt de tiener plots een hyperventilatieaanval. Op de spoedafdeling stellen de artsen klierkoorts vast, met daarbovenop een infectie door het cytomegalovirus en een bacterie op het longslijmvlies. “Van dan af ben ik eigenlijk beginnen sukkelen: extreme vermoeidheid, veel pijnklachten en concentratieproblemen. Ik ben dan ook een aantal maanden thuisgebleven van school.”

Céline geraakt maar niet hersteld. Er moet meer aan de hand zijn dan enkel aanslepende klierkoorts, denkt ze zelf. Dus klopt ze aan bij een dokter. En nog één. En nog één. “Maar vanaf het moment dat je durft te bekennen dat je nogal perfectionistisch en stressgevoelig bent, krijg je te horen: ga eens langs een psycholoog of een psychiater en het komt allemaal wel in orde. Ik ben van specialist naar specialist gegaan, de ene keer om mijn vermoeidheid of concentratiestoornissen te laten onderzoeken, dan weer om botten en gewrichten te laten bekijken. Ze zeiden allemaal hetzelfde: het zit in je hoofd. En op de duur ga je het zelf nog geloven ook.”

Serieus genomen

Op een bepaald moment komt de jonge vrouw dan toch terecht bij een fysiologe die haar verhaal ernstig neemt. “Ik kan het me nog goed herinneren. Ze zei: ik ga je eerst naar een neuroloog sturen om de ergste zaken uit te sluiten. Na een reeks MRI’s, een lumbaalpunctie en nog een hele resem onderzoeken is dan opeens vrij snel de diagnose van MS gevallen. Dat is nu vijf jaar geleden. Of het me niet frustreert dat ik zoveel tijd verloren heb? Soms wel. Maar ik probeer niet te erg stil te staan bij ‘wat als’.”

Het eerste gesprek

Na jaren van onbegrip en ongeloof is ook het eerste onderhoud met de neuroloog niet meteen een bemoedigende ervaring. “De boodschap die ik kreeg, kwam zowat hier op neer: voilà, dit is de medicatie om je MS te onderdrukken, dit zijn de geneesmiddelen tegen de pijn en dan zien we elkaar over een half jaar weer. Maar je kan je wel voorstellen: je zit op zo’n gesprek, dat verdict overvalt je en pas achteraf komen de vragen – honderdenéén vragen waarop je nog geen antwoord gekregen hebt. Ik heb kort nadien nog geprobeerd om via mail en telefoon contact op te nemen met die
neuroloog, maar kreeg geen respons.”

Via via komt Céline vervolgens terecht in een ander MS centrum, waar ze voor het eerst haar huidige neuroloog ontmoet. “Een heel menselijke dokter die voor ieder aspect van je persoon en je mens-zijn wel aandacht heeft, niet enkel voor het deeltje ‘patiënt met MS’. Ik ben heel blij dat ik haar op dat moment ben tegengekomen, want als je zo’n diagnose naar je hoofd krijgt geslingerd en niemand luistert, dan voel je je toch echt een beetje in de steek gelaten. Zelf ben ik dan nog iemand die heel open over mijn ziekte kan praten. Maar als je het daar wat moeilijker mee hebt, is het eens zo belangrijk om een meelevende specialist te vinden die je op je gemak stelt en ervoor zorgt dat je dúrft te vertellen.”

Lijstje met vragen

Céline ziet haar neuroloog tegenwoordig minstens om de drie maanden, eerder was dat zelfs een tijdje maandelijks. Vooraleer ze op gesprek gaat, zorgt ze ervoor dat ze haar vragen goed heeft voorbereid. “Die vragen steek ik altijd in mijn gsm. Het gaat dan bijvoorbeeld over voorschriften die ik nog nodig heb, over de effecten van bepaalde nieuwe medicatie of over klachten en symptomen die ik niet goed kan plaatsen. Ook de vragen van mijn ouders, vriend of familie neem ik mee. Meestal verloopt zo’n gesprek heel informeel en haal ik pas op het einde mijn lijstje boven, om te kijken of ik niets vergeten ben.”

Naast medische vragen komen ook emotionele zaken aan bod. “Om de twee à drie weken ben ik in behandeling bij een psycholoog. Vaak hebben we het daar nog even over: hoe lopen die gesprekken en hoe heb ik mij de afgelopen periode gevoeld? Op consultatie bij de neuroloog neem ik trouwens ook altijd iemand mee om me te vergezellen. Een bezoek aan het ziekenhuis is namelijk vaak heel vermoeiend, achteraf nog zelf naar huis rijden is er dan te veel aan. Plus: je krijgt tijdens zo’n gesprekken heel veel informatie te verwerken. Dan is het wel fijn dat je achteraf nog met iemand kan terugkoppelen of je het allemaal juist begrepen hebt.”

Beleving van het gesprek

“Helemaal in het begin van mijn diagnose, toen ik nog veel meer vragen had, nam ik de gesprekken bij de specialist ook op met een dictafoon. Het bestand stuurde ik dan door in een WhatsApp-groepje naar de familie, zodat ook mijn ouders, schoonouders, mijn zus en mijn vriend de kans hadden om de conversatie te herbeluisteren. Want je kan wel in je eigen woorden proberen weer te geven wat er verteld is, maar de manier waarop je het gesprek beleefd hebt en de emoties van het moment maken dat het verhaal toch net iets anders gebracht wordt.”

Gevoelige thema’s

Moeite om haar verhaal met anderen te delen, heeft Céline niet. Hoogstens zijn er een paar onderwerpen die wat moeilijker of persoonlijker liggen. “Maar tot nu toe heb ik nooit gedacht: dit mogen anderen echt niet horen. Zoals ik al zei, ik ben daar een heel open persoon in. Ik weet natuurlijk wel dat elke MS-patiënt anders is. Niet iedereen heeft het even makkelijk om over zijn beleving van de ziekte te praten.”

“In een aantal lotgenootgroepen op Facebook merk ik toch dat sommige thema’s gevoeliger liggen. Seksualiteit bijvoorbeeld lijkt toch nog een beetje een heikel onderwerp. In het algemeen liggen psychische en emotionele onderwerpen blijkbaar toch iets lastiger. Wat de impact is van de diagnose op je mentale welzijn bijvoorbeeld, of hoe fysieke klachten je emotionele gezondheid beïnvloeden: het lijkt toch allemaal net iets minder bespreekbaar.”

Zelf vindt Céline het juist wel belangrijk om over elk aspect van haar ziekte te kunnen praten. De confronterende dingen hoort ze liefst zonder franjes, maar ook de hoopvolle elementen uit een gesprek probeert ze te onthouden. “Ik heb een neurologe die zowel de positieve als de minder fijne zaken bespreekbaar durft te maken. Onlangs ben ik bijvoorbeeld gestart met nieuwe medicatie. De dokter legt me dan op voorhand heel eerlijk uit wat de voordelen en de gunstige effecten zijn, maar ook wat de nadelen en eventuele bijwerkingen zijn. Door het feit dat mijn arts daarin zo rechtuit is tegenover mij, weet ik precies waar ik aan toe ben. Wanneer er dan later iets tegenslaat, ben ik meestal
een gewaarschuwde vrouw, en komt de schok minder hard aan.”

Iemand die luistert

“Dat ik met mijn neuroloog zo eerlijk en taboeloos over mijn ziekte kan praten, helpt me om mijn MS draaglijker te maken. Het zijn soms zware gesprekken, dat wil ik niet ontkennen. Maar ik ben vooral blij dat ik ze met iemand kan voeren die écht naar me luistert; die mij au sérieux neemt in alles wat ik voel en ervaar. Ik ben trouwens van mening dat je zoiets als patiënt gerust mag eisen van je specialist: een luisterend en meelevend oor.”

Of haar eerste teleurstellende ervaringen haar vertrouwen in de medemenselijkheid van artsen niet voorgoed geschaad hebben? “Nee, integendeel eigenlijk. Het is juist de reden geweest waarom ik tegen mezelf heb gezegd: dit is niet hoe ik het wil, ik ga op zoek naar iets anders. En ik heb uiteindelijk ook een specialist gevonden met wie het wél klikt, in wie ik wél vertrouwen heb. Daar ben ik best wel dankbaar voor. Het is alvast wat ik iedere MS-patiënt zou aanraden: zoek een neuroloog bij wie jij je goed voelt, bij wie je jezelf durft te zijn, ook in de moeilijkste momenten. Dat is de basis om jouw verhaal te kunnen vertellen.”