Cloet: ‘Datagedreven beleid is de toekomst’
Margot Cloet, gedelegeerd bestuurder Zorgnet-Icuro
Ziekenhuizen, artsen en andere zorgactoren beschikken over heel wat interessante data, zoals patiëntengegevens, pathologieën, medicatiegebruik, behandelingen… En hoe meer data, hoe beter het inzicht om het beleid uit te bouwen en de zorg voor de patiënt te verbeteren. Niet alleen artsen en ziekenhuizen kijken er reikhalzend naar uit, maar ook overheden, de medische industrie, universiteiten en farmabedrijven.
In deze gedigitaliseerde wereld zou het delen van gegevens vanzelfsprekend moeten zijn. Toch is het in de praktijk niet altijd zo gemakkelijk als het op het eerste gezicht lijkt. Er is de technologie voor dataverzameling, maar er zijn ook andere vragen, bijvoorbeeld over privacy, het wetgevend kader, ethische implicaties… We onderscheiden twee manieren om data te laten ‘renderen’. Ten eerste het primair gebruik voor de patiënt. Het gaat dan om zorgverleners die data met elkaar delen, en zo bijvoorbeeld sneller op de hoogte zijn van vroegere behandelingen in het kader van multidisciplinair overleg, bijvoorbeeld. Daarnaast is er het zogenaamde secundair gebruik: het verzamelen van klinische data op grote schaal waarop wetenschap en beleid zich kunnen baseren. Uit die gegevens is een schat van informatie te halen.
We hebben in de zorg al een hele weg afgelegd qua digitalisering, maar de verschillende subsectoren – denk aan eerste lijn, woonzorgcentra, ziekenhuizen – doen dat elk op hun eigen tempo. Elke subsector heeft eigen systemen voor hun specifieke processen. Dat is goed, maar het gevolg is wel dat die systemen niet makkelijk met elkaar ‘praten’. Gegevens worden anders gecodeerd. Er zijn verschillende communicatiekanalen of er zijn onvoldoende communicatiestandaarden. Daardoor is er nog veel werk aan de winkel om de verschillende systemen op elkaar af te stemmen zodat er nog meer data tussen zorgverleners kunnen worden gedeeld. Maar elders is het niet altijd beter, we hebben hier zeker geen achterstand ten opzichte van de buurlanden.
De patiënt verzamelt en beheert ook steeds meer data over zichzelf, denk maar aan een sporthorloge.
We zijn in Vlaanderen op vlak van digitalisering al zo ver gevorderd dat er ook al heel wat maatschappelijke kansen zijn voor het secundaire gebruik van gezondheidsdata. Hierbij is het belangrijk dat alle stakeholders samenwerken. We kunnen enorm veel info halen uit het zorgtraject dat de patiënt doorloopt. Welke weg volgt een patiënt met een bepaalde pathologie. Van de huisarts naar de kinesitherapeut, terug naar de huisarts, op onderzoek in het ziekenhuis, naar de apotheker… We kunnen die stappen allemaal in kaart brengen. Zo kunnen we op termijn het mogelijke effect van behandelingen of medicatie beter inschatten dan vanuit één zorgorganisatie. Vorig jaar werd binnen de FOD Volksgezondheid de Health Data Agency boven de doopvont gehouden om het secundaire gebruik van gezondheidszorgdata te faciliteren. We hopen dat we van daaruit tot goede afspraken en werkwijzen komen.
En tot slot niet onbelangrijk: de patiënt verzamelt en beheert ook steeds meer data over zichzelf. Denk maar aan de gezondheidsgegevens die u met uw sporthorloge verzamelt. Zorgnet-Icuro zet mee zijn schouders onder het project We Are, dat het mogelijk wil maken om die data op een veilige en betrouwbare manier te kunnen delen en als hefboom te gebruiken voor het algemeen belang.