Lotgenotengroep Frontotemporale Dementie

Nieuwe Vlaamse lotgenotengroep Frontotemporale Dementie (FTD) brengt familieleden en mantelzorgers samen om informatie, ervaringen en steun uit te wisselen.

Elke 4 seconden krijgt iemand ergens ter wereld dementie. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is dementie prioriteit nummer 1. In Vlaanderen hebben naar schatting 131.800 mensen dementie. Voor heel België is het aantal ca. 202.000.

Diagnose

Dementie associëren we doorgaans met oudere mensen. Toch kan de aandoening ook bij 40’ers of 50’ers toeslaan. Jongdementie is een zware diagnose, zowel voor de persoon in kwestie als voor diens omgeving. Het aantal mensen met jongdementie (-65 jaar) schatten we in Vlaanderen rond 1.800.

Na de ziekte van Alzheimer komt frontotemporale dementie (FTD) het meest voor bij jongere mensen van tussen de 40 en 60 jaar. Bij FTD worden vooral de voorste delen van de hersenen beschadigd. Welke verschijnselen als eerste optreden, is afhankelijk van het deel van de hersenen dat het eerst wordt aangetast. Meestal ontstaan er eerst veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en spraak. Later volgen geheugenproblemen.

Varianten

De frontotemporale stoornissen kennen verschillende varianten:

  1. Veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en emoties: je naaste reageert onvoorspelbaar, ongeremd of juist dwangmatig.
  2. Veranderingen in taalvaardigheid zoals spreken, begrijpen, lezen en schrijven.
  3. Veranderingen in motoriek. Je naaste heeft moeilijkheden met bewegen: zij/hij heeft last van trillingen, loopt moeilijk, valt vaak en heeft problemen met haar coördinatie.

Omdat velen dementie als een aandoening zien die vooral ouderen treft, worden de symptomen bij jongere personen eerder aan andere kwalen toegeschreven, zoals depressie, burn-out, beroerte of relatieproblemen. Bovendien komt het vaak voor dat de persoon in kwestie door de ziekte zelf geen probleem ziet. Door dit gebrek aan ziekte-inzicht zal hij of zij veelal net de laatste zijn om naar een arts te stappen. Jongdementie kan ook verschillende oorzaken hebben. Het zijn allemaal factoren die de diagnose bemoeilijken. FTD heeft een onvoorspelbaar verloop. Sommige mensen gaan snel achteruit, anderen blijven lange tijd stabiel.

Goede communicatie met de omgeving maakt vaak een verschil.

Jongdementie heeft een grote impact op het sociale leven van de betrokken personen. Niet iedereen weet immers om te gaan met symptomen als prikkelbaarheid, schelden of remmingen die wegvallen. Zij hoeven er echter niet alleen voor te staan. Goede communicatie met de omgeving maakt vaak een verschil. Op die manier kan de persoon met jongdementie misschien aangepast werk verrichten of houden vrienden makkelijker contact.

Lotgenotencontact

Daarnaast betekent het contact met lotgenoten een zeer belangrijke steun. De Alzheimer Liga Vlaanderen telt momenteel zo’n 10 familiegroepen rond jongdementie. Je ontmoet er niet alleen lotgenoten, maar krijgt er ook meer informatie over de diverse aspecten van jongdementie. Telkens staat het versterken van de draagkracht en het benutten van de mogelijkheden, ondanks de ziekte, centraal.

In december 2018 werd naar aanleiding van het Symposium Jongdementie FTD in maart van datzelfde jaar onder de vlag van Alzheimer Liga Vlaanderen een Vlaamse lotgenotengroep Frontotemporale Dementie opgericht van, voor en door mantelzorgers en familieleden van personen met FTD. Er was nu éénmaal een grote nood om het eigen verhaal te delen met mensen die hetzelfde meemaakten (andere problematiek dan dementie bij ouderen).

Contacteren?

De lotgenotengroep heeft ondertussen reeds 2x plaatsgevonden en zal dit jaar nog 3 x doorgaan. Meer info hierover is terug te vinden op de website van www.alzheimerliga.be. De bijeenkomsten vinden plaats in Sint-Niklaas en deelname is gratis. Inschrijven is echter wenselijk.