Als het licht plots uitgaat

Ernstig slechtzienden en blinden ondervinden dagelijks welke hindernissen een oogaandoening allemaal met zich meebrengt. Duidelijke informatie of oplossingen zijn niet zo gemakkelijk voorhanden. Onze digitale wereld biedt vaak meer vragen dan antwoorden. Ook het professionele netwerk is vaak een ingewikkeld kluwen.

Zware impact

De vele emoties die een diagnose rond gezichtsproblemen losmaakt, krijgen in de consultatieruimte soms onvoldoende een plaats, weet Sarah Braeckman van de vlaamse ooglijn. Sarah schetst wat de impact van zo’n slechtnieuwsgesprek is op patiënten en hun omgeving. “De diagnose bij de oogarts is vaak erg confronterend. De arts stelt bijvoorbeeld een oogaandoening vast als cataract of maculadegeneratie, of komt met de mededeling dat iemand na maanden van therapie en operaties uitbehandeld is. Zo’n boodschap komt bij velen staalhard binnen. Ernstige oogaandoeningen grijpen dan ook zwaar in op het leven van mensen. Dezelfde job uitoefenen zit er soms niet meer in, met de wagen rijden is opeens niet meer mogelijk, het huishouden doen wordt een hele uitdaging. Veel patiënten worstelen met die plotse of toenemende afhankelijkheid. Vaak benoemt de arts of dienstverlener wel de feiten of toekomstperspectieven, maar heeft hij niet de tijd of de mogelijkheid om de volle impact van zijn woorden op te vangen.”

Dat is heel begrijpelijk, aldus Braeckman, maar het laat de patiënt en zijn naasten wel vaak eenzaam achter. “Het eerste wat mensen denken als ze buitenkomen bij de oogarts is: ‘En wat nu?’ Zo’n verdict overrompelt je. Je weet niet wat je ermee aan moet, wat je van al die informatie moet denken of hoe dat nieuwe leven vorm kan krijgen. Een ernstige vermindering van het gezichtsvermogen of een oogaandoening gaan altijd gepaard met rouw en verlies. Mensen die ermee geconfronteerd worden, voelen zich vaak verloren. In hun beleving staan ze vaak alleen op de wereld met hun verhaal, omdat ze het met niemand écht kunnen delen.”

Luisteren en wegwijs maken

Bij de vlaamse ooglijn coacht Sarah de T-buddy’s, ernstig slechtziende en blinde vrijwilligers, die de telefonische hulplijn bemannen. “Een essentieel deel van de opleiding gaat over empathisch luisteren. Erkenning en begrip is immers een diepmenselijke nood. Niet alleen bij een plotse diagnose, maar ook wanneer een aandoening verergert of onomkeerbaar blijkt. Bepaalde fasen in het ziekteverloop of in de levensloop van mensen kunnen een trigger zijn voor nieuwe zorgen en vragen. Want wat als je gisteren nog met de fiets kon rijden en vandaag lukt dat niet meer? Telkens opnieuw is het afscheid nemen van een stukje zelfstandigheid.” Belangrijk is dat we in dat hele verwerkingstraject ook de naasten niet vergeten, benadrukt Sarah. “Vrienden, familie en partners gaan eveneens door een rouwproces. Ook zij kunnen zich gesterkt en gesteund voelen door iemand die aandachtig luistert naar hun verhaal. Professionele dienstverleners hebben vaak een waslijst aan vragen en werkdoelen waar de persoon in kwestie aan wil werken en zijn soms beperkt in tijd.

De gespecialiseerde dienstverlening is uitgebreid, maar soms nog een doolhof. Het professionele netwerk biedt bovendien niet altijd de antwoorden die mensen op dat moment in hun leven nodig hebben, weet Sarah. “Bepaalde vragen of behoeften zijn heel moeilijk te beantwoorden met objectieve data of praktische oplossingen. Op sommige momenten hebben mensen meer nood aan de steun en ervaringen van lotgenoten om hun twijfels en zorgen te plaatsen. Deze lotgenoten hebben immers het verlies van zicht of een oogaandoening al ervaren. Ze kennen en herkennen de gevoelens en struggles van andere mensen met een visuele beperking. Bovendien kunnen ze vaak ook manieren aanreiken om hiermee om te gaan, omdat zijzelf al een gelijkaardig proces hebben doorlopen.”

Een effectieve hulpverlening kan zo’n tussenniveau en opstap naar het professionele netwerk goed gebruiken, vindt Sarah. “Uiteraard is het niet aan vrijwilligers om medische toelichting te geven of therapieën aan te bevelen. Wat ze wel kunnen doen, is open en geduldig luisteren. En met de beller meedenken over hoe hij bepaalde onzekerheden of problemen kan aanpakken. Altijd op zijn eigen tempo en volgens zijn persoonlijke behoeften. Als iemand op een zeker moment – dat kan pas na meerdere gesprekken zijn – aangeeft dat hij gebaat zou zijn met de hulp van een eerstelijnspsycholoog of een centrum visuele revalidatie, dan kan die connectie gemaakt worden. Soms is het gewoon een kwestie van drempels wegnemen en gericht toeleiden. Daarvoor moet je natuurlijk wel heel goed aanvoelen wat iemands noden zijn. Als het duidelijk is voor de beller wat die nodig heeft, ligt er een zeer mooi netwerk van partners binnen bereik die een aanbod hebben rond o.a. maatschappelijke en psychologische begeleiding, lowvisiontherapie, verplaatsings- of kijkcompenserende technieken, jobbegeleiding, toegankelijke uitstappen of dagbestedingen, praatgroepen of het gebruik van digitale hulpmiddelen. Er bestaat al heel wat zinvolle dienstverlening om de zelfredzaamheid te helpen verhogen en kwaliteitsvol te leven.”

Erkenning van lotgenoten

Een een-op-eengesprek vraagt privacy en vertrouwelijkheid, benadrukt Sarah. Daarom blijft ook vrijwilliger Jan, een van de T-buddy’s van de vlaamse ooglijn, liever anoniem. Jan is blind geboren, getuigt de vijftiger. “Als kind besef je niet meteen de reikwijdte van je beperking. Het is pas later in het leven dat de obstakels beginnen opvallen. Andere tieners nemen de fiets naar school of gaan zelfstandig naar de cinema. Dat zit er voor jou niet in. Met ouder te worden loop je ook in de maatschappij tegen bepaalde vooroordelen aan. De ziende omgeving gaat er haast vanzelfsprekend van uit dat bepaalde taken of kansen niet voor jou zijn weggelegd. Ik heb altijd ervaren dat ik mezelf meer moest bewijzen dan ziende mensen. Werk vinden is bijvoorbeeld niet zo makkelijk voor een ernstig slechtziend of blind persoon. Ik heb school gelopen in wat spijtig genoeg het ‘bijzonder onderwijs’ heet. Toch heb ik altijd geprobeerd om zoveel mogelijk deel te nemen aan de samenleving. Ik doe van jongs af vrijwilligerswerk en heb muziekacademie gevolgd in het ‘gewone’ circuit. Daar heb ik altijd veel voldoening uit gehaald.”

Jan heeft zich altijd warm omringd gevoeld door de mensen om hem heen. “Die menselijke steun heeft iedereen toch nodig, met of zonder beperking?”, klinkt het verwonderd. “Mijn familie telt heel wat slechtziende en blinde personen. We hebben altijd steun gevonden bij elkaar, zonder daarbij de nadruk te leggen op onze beperking.” Het verhaal ligt enigszins anders in het geval van mensen die gaandeweg slechtziend of blind worden, beseft Jan. “Ik kan me zeer goed voorstellen dat het niet makkelijk is om over je beperking het gesprek aan te gaan met familie en vrienden. Natuurlijk bedoelen je dierbaren het goed met hun raadgevingen en bemoediging, maar ze begrijpen niet ten volle wat je doormaakt. Misschien kan ik daar als ervaringsdeskundige wel het verschil maken. Ik durf bepaalde dingen te benoemen, want ik wéét waarover ik spreek. En ik hoop dat ik anderen begrip, troost en moed kan geven: ze staan er niet alleen voor. Er zijn nog heel wat mensen in hun situatie, die zich bovendien gelukkig en geliefd voelen.”

Zonder oordeel

Meevoelen en verbinding maken met iemand met een gelijkaardige ervaring. Kortom, écht begrepen worden: dat is volgens Jan de bestaansreden van een luisterlijn bemand door lotgenoten. “Buitenstaanders komen vaak al snel met een oordeel: wie slechtziend of blind wordt, kan bepaalde taken niet meer uitvoeren of moet nu eenmaal een aantal dromen opgeven. Ik ben nochtans overtuigd van het tegendeel. Uit eigen ervaring weet ik dat nog zoveel mogelijk is. Als jongere heb ik me afgekeerd van bepaalde ‘traditionele’ verenigingen voor blinden en slechtzienden, precies omdat ze zo snel met een mening klaarstonden. Had ik toen kunnen bellen naar een lotgenoot die zijn ervaringen met me deelde, dan was ik misschien al veel vroeger bepaalde zinvolle dingen te weten gekomen. Of had ik al eerder mensen ontmoet die me op weg hadden geholpen. Die houvast had ik op zeker moment in mijn leven heel goed kunnen gebruiken.”

Jan is van nature een positief persoon en wil anderen sterken met zijn verhaal. “Iedereen heeft recht op een sterke schouder als het even moeilijk gaat”, stelt hij. “Wie kan die beter bieden dan iemand in een gelijkaardige situatie?” Het wederzijdse begrip tussen twee individuen is van onschatbare waarde, sluit Sarah Braeckman tot slot aan. “Het helpt mensen die hun leven door omstandigheden even on hold zien staan om weer de weg te vinden.”