Onzichtbare handicaps en hun harde realiteit

De meeste handicaps zijn onzichtbaar. Dat geldt vooral voor veel psychische aandoeningen en chronische ziekten (fibromyalgie, endometriose, myalgische encefalomyelitis…). Dat leed zie je niet meteen. Maar de pijn en de impact op de levenskwaliteit zijn reëel en worden al te vaak miskend.

Net als ruim 40.000 andere Belgen lijdt Lucie (34) aan myalgische encefalomyelitis (ME) – tien jaar al intussen. Deze neurologische ziekte uit zich in extreme vermoeidheid en een hele rist andere symptomen die van persoon tot persoon verschillen. Denk maar aan spier- en gewrichtspijn, cognitieve problemen, slapeloosheid, problemen met het hart, de luchtwegen, het spijsverteringsstelsel of het immuunsysteem. De gevolgen voor het dagelijkse leven zijn soms niet te overzien.

Myalgische encefalomyelitis wordt gekenmerkt door wat ‘post-exertionele malaise’ of een ‘crash’ wordt genoemd. Dat is eigenlijk een bovenmaatse reactie op de minste inspanning. Zoiets kan enkele uren tot weken aanslepen. “Zo’n crash is echt doodgaan. Ik heb dan pijn over mijn hele lichaam. Ik ben op zulke momenten zo misselijk en zwak dat ik niet uit mijn bed geraak. Zelfs praten lukt niet”, legt Lucie uit. Myalgische encefalomyelitis is helaas nog niet te genezen. De behandeling verlicht de symptomen en voorkomt ongemakken na een inspanning door fysieke, intellectuele en emotionele overbelasting te vermijden. Lucie volgt de methode pacing. Dat houdt in dat ze haar tempo aanpast aan haar gezondheid en dus niet over haar grenzen heen gaat. “Alles wat ik doe, is berekend. Ik werk maar vijf uur per week als leerkracht. Meestal zit ik rustig thuis. En ik wandel nooit langer dan vijf minuten zonder pauze. Anders gaat het zeker mis. Dat is verschrikkelijk frustrerend, want ik reis en beweeg graag”, verzucht de dertiger.

Een onzichtbare strijd

Myalgische encefalomyelitis is op verschillende vlakken een onzichtbare ziekte. De symptomen variëren en patiënten zien er op het eerste gezicht gezond uit. Daarbij komt nog dat er geen bloedtesten, medische beeldvorming of specifieke biologische markers zijn die deze ziekte snel aan het licht brengen. De Wereldgezondheidsorganisatie erkende deze neurologische aandoening al in 1969, maar toch leiden de onzichtbare symptomen vaak tot stigmatisering en onbegrip bij anderen. Helaas ook bij zorgverleners. “Ik moest drie jaar strijd voeren voor ik een parkeerkaart voor personen met een handicap kreeg. Een geërgerde dokter zei me zelfs dat die kaarten er enkel zijn voor mensen die ze écht nodig hebben. Een andere raadde me minachtend aan om iets aan mijn depressie te doen”, vertelt Lucie. “Onwetendheid over onzichtbare handicaps leidt tot overhaaste oordelen. Mensen die eraan lijden worden niet serieus genomen. Dat heeft gevolgen voor hun levenskwaliteit, hun sociale leven en hun professionele mogelijkheden”, stelt Ouiam Messaoudi, algemeen secretaris van Esenca. Die vzw strijdt voor de inclusie van alle mensen met een handicap.

“Soms vraag ik mensen of ik in een rij voorbij mag steken of mag zitten in het openbaar vervoer, omdat het anders slecht met me afloopt. Ik zie dan hoe ze me vol ongeloof aanstaren, omdat mijn benen prima lijken te werken. Het is alsof je je handicap moet ‘bewijzen’ met een blindenstok of rolstoel”, zegt Lucie. “Die mensen zien me nooit op mijn slechtst, als een hoopje ellende in mijn bed. Pas als ik me redelijk goed voel, kom ik buiten. Maar die momenten zijn zeldzaam. Meestal ben ik aan huis gekluisterd”, vertelt ze. “Veel mensen denken dat je in een rolstoel zit als je een handicap hebt, maar 80 procent van de handicaps is onzichtbaar. En toch blijft het universele symbool van de handicap dat cliché uitdragen. Die mentaliteit moet veranderen. We pleiten voor een logo dat meer strookt met de werkelijkheid”, benadrukt Ouiam Messaoudi.

Weg met die vooroordelen

“Veel mensen met een onzichtbare handicap verbergen hun moeilijkheden om zich los te maken van het stigmatiserende beeld van een handicap. Toch zijn hun problemen legitiem. En daar moet een inclusieve samenleving rekening mee houden”, gaat de vertegenwoordigster van Esenca verder. Lucie is medeoprichtster van de vereniging ‘Millions Missing Belgique’. Het doel? De erkenning van miljoenen vergeten patiënten met myalgische encefalomyelitis. “We ijveren voor steun en toegang tot empathische en effectieve zorg”, legt Lucie uit. Ze draagt een boodschap uit, namens iedereen die lijdt aan een onzichtbare ziekte: “Beoordeel iemand nooit op zijn of haar uiterlijk. Je weet niet wat die persoon doormaakt. Het is zo moeilijk om je ziekte steeds weer te moeten verantwoorden, terwijl elke dag een pijnlijke en afmattende strijd is.” Ouiam Messaoudi voegt er nog aan toe: “Veel mensen met een handicap lijden onder vooroordelen en afkeuring. Ook zorgprofessionals maken zich daar schuldig aan. En die stereotyperende blik is nog het moeilijkst te verkroppen.”

Wil je er meer over weten? Op het YouTube-kanaal van Esenca staat een webinar over onzichtbare handicaps, met een focus op myalgische encefalomyelitis.