Sepsis, de onbekende killer

Het begon met wat banale griepverschijnselen, meer niet. In het begin maakte Krista zich dan ook niet al te veel zorgen. Haar kinderen waren ook wat grieperig, waarschijnlijk had zij het van hen gekregen. Tot het plots van kwaad naar erger ging, veel erger. “In plaats van beter te worden, ging het met mij plots steil bergaf”, vertelt ze. “Na een paar dagen kon ik bijna niet meer op mijn benen staan en begon ik uitdrogingsverschijnselen te vertonen en dus stuurde de dokter me meteen door naar het ziekenhuis. Op dat moment had ik overal spierpijn en hevige koorts, … er was dus waarschijnlijk iets heel grondig mis.”

En dat blijkt ook al snel. In de ambulance die Krista naar het ziekenhuis brengt, valt ze in een coma waar ze pas anderhalve maand later uit zal ontwaken. “Toen ik in coma lag, vonden de dokters iets in mijn bloedbaan dat je daar liever niet aantreft: de Streptococcus pyogenes bacterie, ook wel de vleesetende bacterie genoemd. Die zorgde ervoor dat mijn bloed verdikte en mijn organen één na één uitvielen. Ik had een sepsis, wat ook wel  “bloedvergiftiging” wordt genoemd. Daar kreeg ik dan ook nog eens een paar hartstilstanden bovenop, waarbij de artsen mij gelukkig telkens konden reanimeren. Mijn man kreeg te horen dat ik minder dan  vijf procent overlevingskans had. En als ik het zou overleven, was het nog maar de vraag hoe ik eruit zou komen en welke blijvende schade er was aangericht.” 

Handen en benen

Niet alleen de Streptococcus pyogenes bacterie richtte een ravage aan in het lichaam van Krista. Ook de medicijnen die ze kreeg, hadden onbedoelde bijwerkingen. “Om mijn hart en hersenen te redden, dienden de artsen noradrenaline toe. Dat is goed natuurlijk, maar een mogelijke bijwerking daarvan is dat de uiterste punten van je lichaam niet voldoende meer doorbloed worden en dus kunnen afsterven. Of je dat krijgt of niet, is op voorhand niet te voorspellen. Maar ik bleek er gevoelig voor te zijn.

Mijn beide voeten werden zwart en moesten in maart geamputeerd worden. Ook mijn handen waren aangetast. Mijn linkerhand viel nog enigszins mee: enkel de vingertoppen waren geraakt, maar mijn rechterhand was zwaar aangetast: de duim was volledig afgestorven, net als een deel van de wijsvinger, de middenvinger en de pink. Gelukkig heeft de microchirurg mij een nieuwe duim kunnen geven met het deel van de wijsvinger dat wel nog intact was. Daardoor kan ik mijn rechterhand nu weer deels gebruiken.” 

Waarom Krista zo heftig reageerde op de Streptococcus pyogenes bacterie zou pas later blijken. “Een lichaam zit vol bacteriën, dat is zelfs levensnoodzakelijk”, zegt ze. “Maar als bacteriën in je bloedbaan geraken, kan je een sepsis of bloedvergiftiging krijgen en dat was dus bij mij het geval. De reden waarom die zo hevig tekeer konden gaan, werd pas eind 2009 duidelijk, maanden nadat ik was opgenomen. Ik bleef de longontstekingen opstapelen en zo ontdekten de dokters dat ik aan CVID leed. Dat is een aangeboren of primaire immuunstoornis (PID) waardoor ik een bepaald eiwit niet meer aanmaak. En net dat eiwit beschermt de mens tegen specifieke bacteriën. Maar omdat ik dat eiwit niet had, kreeg die streptococcus dus vrij spel. Helemaal zeker is het niet te zeggen, maar allicht is die bacterie  via een scheurtje in mijn longen tot in mijn bloedbaan geraakt.” 

Het immuundefect op zich kan gelukkig behandeld worden met immunoglobulines, een soort antistoffen uit het plasma van bloeddonoren. Krista krijgt die immunoglobulines wekelijks toegediend en dat zal zo blijven voor de rest van haar leven. “Dat zorgt ervoor dat mijn bloedwaarden op normale niveaus zitten en dat ik al bij al redelijk normaal kan functioneren”, zegt ze. “Dat wil niet zeggen dat ik niks aan mijn “avontuur” heb overgehouden, hoor. Naast de schade aan mijn benen, handen en longen zijn er nog wel wat minder zichtbare ongemakken die ik heb.

Me lang en intensief concentreren gaat nog altijd lastig. Autorijden is voor mij bijvoorbeeld enorm vermoeiend. Daarom rijd ik nauwelijks nog op de autosnelweg: dat geeft me veel te veel prikkels. Ik kan ook nog maar sinds een jaar of twee langer dan vijf minuten naar de radio luisteren. Die stortvloed aan jingles, aankondigingen, stemmen, muziek… dat was allemaal veel te druk, mijn brein kon dat niet verwerken. Ik voel bijvoorbeeld ook dat mijn geheugen er op achteruit gegaan is. Ik weet het, dat overkomt ons uiteindelijk allemaal, maar ik geloof toch graag dat ik nog niet de leeftijd heb waarop zich dat manifesteert (lacht). Op de juiste naam komen van iemand bijvoorbeeld… vroeger ging dat in een fractie van een seconde. Nu moet ik er soms diep over nadenken.” 

Een appel schillen

Dertien jaar na het ongeval heeft Krista de draad van haar leven weer helemaal opgenomen. Stap voor stap moest ze zich dingen aanleren die vroeger vanzelfsprekend waren: zelf een appel schillen, zelf tandenpoetsen, weer leren lopen. Op haar protheses kan ze vandaag langer en verder hardlopen dan voor haar ziekte. 

Ondanks alle fysieke en mentale beproevingen die ze moest doorstaan, vond ze ook de kracht om twee boeken te schrijven over wat er haar is overkomen. “Mijn Leven op Stelten” gaat over die vermaledijde maanden in 2009, “Van Mens tot Mens” is samen geschreven met professoren van UGent (experten in patiëntenparticipatie)  en (ex)-patiënten en is een pleidooi voor meer persoonsgerichte zorg en (nog) meer aandacht voor de mens in het ziekenhuisbed. Want de zorg is heel technisch en gestandaardiseerd geworden en de patiënt als mens dreigt daar wel eens de gevolgen van te moeten dragen. Het boek eindigt met een set van 15 tools of tips die zorgverleners kunnen inspireren en waarvoor ze geen extra tijd moeten uittrekken. Het is een uitnodiging tot dialoog over zorg verlenen en ontvangen, van mens tot mens.

Sepsisplan

Naast boeken schrijven engageert Krista zich ook om sepsis beter bekend te maken bij het grote publiek. Zo pleitte ze, samen met enkele artsen en professoren, op Wereld Sepsisdag voor de oprichting van een nationaal sepsisplan. Dat plan zet in op de bewustwording rond bloedvergiftiging, maar moet ook binnen de ziekenhuizen voor een nieuwe dynamiek zorgen. De experts pleiten bijvoorbeeld voor een snel interventieteam, technologische innovaties zoals een automatisch verwittingssysteem bij kwetsbare patiënten of opvolging van thuis via de smartphone, een sepsis-steward en ook de oprichting van een netwerk van ziekenhuizen die expertise hebben in sepsis.

“Met die artsen heb ik in september vorig jaar deelgenomen aan een rondetafelconferentie over sepsis voor het parlement. Dat is nodig, hoor. Er is bij het grote publiek nog veel te weinig over bekend. Bijna niemand weet bijvoorbeeld dat sepsis een van de grootste doodsoorzaken is op de intensive care-afdelingen van onze ziekenhuizen. En behandelingen moeten razendsnel gaan, anders ben je te laat, het is vaak een kwestie van uren. Per uur dat je wacht met een behandeling, stijgt de kans op overlijden.”

Dankbaar

Krista is een van de gelukkigen die een sepsis overleefde. In Europa zijn er elk jaar ongeveer 680.000 mensen die dat niet kunnen zeggen. Ze kwam er gehavend uit, maar beseft dat ze ook geluk heeft gehad. “Natuurlijk heb ik mijn beperkingen, maar ik ben blij dat ik opnieuw redelijk kan functioneren”, zegt ze. “Er zijn weliswaar sporen achtergebleven, maar het had veel erger kunnen zijn. OK, ik ben mijn benen en een halve hand kwijt, maar ik weet zelf nog wie ik ben, ik herken nog iedereen en mijn partner is bij mij gebleven. Daar ben ik allemaal heel dankbaar voor.”

Indien u meer informatie wenst over de BD-oplossingen rond sepsis, scan dan deze QR-code of bezoek de website rond patient veiligheid .
 © 2022 BD. Bovenstaande getuigenis werd verstrekt op vrijwillige basis en zonder enige vergoeding door BD. BD, het BD Logo en andere handelsmerken zijn handelsmerken van Becton, Dickinson and Company of zijn dochterondernemingen. Alle rechten voorbehouden. BD-54607