positief
Gezondheid

Chronisch ziek, eeuwig positief

26.06.2021
door Sophie Pycke

Mensen met een chronische aandoening leveren elke dag een gevecht tegen zichzelf. Positiviteit blijkt hun beste bondgenoot bij het aanvaarden ervan. “Hoe positiever je denkt, hoe beter je je eigen situatie kunt verdragen.” 

Sclerodermie

Katleen Polfliet (49) lijdt al tien jaar aan de auto-immuunziekte sclerodermie, maar probeert heel bewust het beste uit elke dag te halen. “De eerste symptomen die opdoken waren een enorme vermoeidheid en verstijfde spieren en gewrichten”, kijkt ze terug. “Eerste diagnose was lupus, maar toen kreeg ik die typische sclerodermie-symptomen. De huid op mijn handen, borstkas en gezicht begon te verharden. Ondertussen zijn ook mijn organen aangetast. De ziekte zit nu ook in mijn longen en andere vitale organen. Mijn hart houdt stand, maar een opstoot valt niet te voorspellen.”

Constant gevecht

Ze omschrijft het leren leven met haar chronische ziekte als een constant gevecht tussen haar lichaam en de Katleen die erin zit. “Het eerste wat ik ’s morgen zie als ik in de spiegel kijk, is mijn sclerodermiegezicht. Mijn mondopening is nog slechts 1,2 cm. Elke morgen moet ik zachtjes mijn mond open trekken om te kunnen eten. Ik wil een berg verzetten, maar mijn lijf geeft al snel aan dat ik dit beter zandkorrel per zandkorrel aanpak.” Katleen heeft daarom leren luisteren naar haar lichaam. En als de zon schijnt en de temperatuur stijgt, neemt haar echte ik weer even de bovenhand. “Hoewel iedere dag een gevecht is tegen mezelf, ben ik blij dat ik leef.”

Ondertussen heeft ze haar plek gevonden in het ziek-zijn. “Ik heb deze ziekte en ik moet ermee vooruit. Zelfs als het heel slecht gaat, wil ik positief blijven. Vijf jaar geleden moest ik naar de spoed. Tegen mijn man zei ik: ‘Oh maar het is hier oké. De dokter is een knappe man.’ Achteraf bleek die dokter helemaal niet zo knap te zijn. Was het de medicatie (lacht)? Humor is zo belangrijk. Voor mezelf, maar ook voor onze relatie.”

Positiviteit

Kathleen gelooft dat er in ieder van ons een kern van positiviteit zit, maar dat niet iedereen die bron even snel kan aanboren. Die positiviteit vind je volgens haar terug in de kleine dingen. Zo kun je je interieur aanpassen tijdens de duffe wintermaanden, bijvoorbeeld, en ook dieren zijn ook een bron van contentement, aldus Katleen. “Als mijn hond voelt dat ik het moeilijk heb, biedt ze nabijheid. Geen waardeoordeel voelen is zo belangrijk, net als de liefde van en voor mijn zonen. Ik heb het geluk dat mijn omgeving me nog altijd ziet als de Katleen van vroeger. Ze betrekken mij nog altijd in hun leven.” 

In deze moeilijke zoektocht heb ik ervoor gekozen om altijd mezelf te zijn.

- Katleen Polfliet

Gunstig effect

Reumatoloog Kristof Thevissen, verbonden aan Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL) heeft Katleen nog begeleid en kan alleen maar beamen dat een positieve mindset een gunstig effect heeft op chronische aandoeningen. “Hoe positiever je denkt, hoe beter je je eigen situatie kunt verdragen. Je mentale draagvlak verandert”, aldus Thevissen. “Die positiviteit zit in de patiënt zelf, maar ook in diens sociaal netwerk. Een chronische ziekte wordt best in groep gedragen.” De ziekte aanvaarden – het klinkt zo eenvoudig – is net zo belangrijk. “Een goed evenwicht behouden tussen inspanning en ontspanning is cruciaal. ‘Neen’ zeggen omdat je energieniveau laag staat en voor jezelf kiezen betekent niet dat je faalt of je geliefden in de steek laat. Ook zij moeten aanvaarden dat jij niet meer dezelfde persoon bent als van voor de ziekte.”

Consequenties

Onlangs werd Kathleen meter van Mila. “Iedereen weet dat er consequenties zijn aan die keuze, maar toch hebben haar ouders voor mij gekozen. Ik ben niet afgerekend of uitgeschakeld en krijg de kans om die nieuwe rol op te nemen en ga dat met heel veel toewijding doen. Ondanks ik ziek ben en dat het niet fijn is, ben ik verre van ongelukkig. Ik lach zo graag, ook met mijn miserie. Als ik geniet van lekker eten en even geen rekening houd met mijn te kleine mondopening. Confronterend, maar soms ook hilarisch.”

“Ik vroeg onlangs aan mijn man op wie hij zou vallen als ik er niet meer ben. Hij zei: Nou ja, Sabine Hagedoren misschien? Samen naar het weerbericht kijken, is sindsdien niet meer hetzelfde (lacht). Als ik het niet haal, is alles geregeld. De mensen die ik liefheb weten hoe graag ik hen zie. In deze moeilijke zoektocht heb ik ervoor gekozen om altijd mezelf te zijn. Als je jezelf graag ziet, heb je altijd een goeie vriend aan je zijde.”

Vorig artikel
Volgend artikel