Chronische ziekten vereisen mentale en digitale veerkracht
Chronische ziekten vormen een diep probleem in onze samenleving. Maar met nieuwe denkpistes en technologie houden we chronische patiënten mentaal en fysiek gezonder. Op zijn beurt verlaagt dat misschien de kost voor de maatschappij.
In 2017 leed maar liefst 11 procent van de Vlamingen aan een chronische aandoening, een aantal dat elk jaar toeneemt. De vergrijzing van de bevolking is de grote drijfveer, en verwacht een zorg die meer preventief en digitaal is, maar die ook kijkt naar mentale gezondheid.
Evenwicht tussen ziekte en normaal leven
Chronische ziekten zijn lang niet enkel fysiek en eisen soms een mentale tol. Met die onderlinge relatie houdt Jessica Rassart zich bezig, postdoctoraal onderzoeker aan de KU Leuven. Zij specialiseert zich in de rol van de persoonlijkheid in de aanpassing aan een chronische ziekte bij jongeren en jongvolwassenen. “Tijdens de tienerjaren en jongvolwassenheid kan de aanwezigheid van een chronische ziekte typische ontwikkelingstaken in de weg staan, zoals het loskomen van ouders, het aangaan van hechte vriendschappen, het opbouwen van een eigen identiteit, het exploreren van romantische relaties en het uitbouwen van een carrière. Patiënten dienen een evenwicht te zoeken tussen het zorgen voor hun ziekte en het leiden van een zo normaal mogelijk leven. Wat niet gemakkelijk is”, stelt ze.
Persoonlijkheid binnen veerkracht
Rassart waarschuwt niettemin voor het trekken van te snelle conclusies. Haar onderzoek vond maar kleine persoonlijkheidsverschillen tussen jonge mensen met of zonder chronische ziekte. Er bestaan weliswaar studies die een relatie vinden tussen chronische ziekten en mentale aandoeningen. Personen met diabetes zouden zo tot twee keer meer kans hebben op een majeure, dus ernstige vorm van depressie. Maar dat steunt vooral op onderzoek uit de VS. In Europese studies wordt dit vaak niet teruggevonden, dat we mogelijks kunnen wijten aan een betere ondersteuning van zieken hier.
Wel versterken of verzwakken bepaalde persoonlijkheidskenmerken soms de veerkracht van chronische patiënten. “Vooral personen die hoog scoorden op neuroticisme, die eerder onzeker, angstig en pessimistisch zijn, en meer de neiging hebben om te piekeren en een negatieve stemming te ervaren, liepen een risico op tal van negatieve uitkomsten. Daaronder vind je eenzaamheid, een minder goede levenskwaliteit, problemen rond behandeling en een moeilijkere communicatie met zorgverleners ”, stelt Rassart. “We vonden echter ook bewijs voor een omgekeerde relatie. Bepaalde persoonlijkheidstrekken kunnen patiënten niet enkel kwetsbaar maken voor aanpassingsmoeilijkheden; aanpassingsmoeilijkheden kunnen ook hun stempel drukken op de persoonlijkheid van patiënten.”
“Je zit in een situatie waarvan je nooit geneest. Het doel is om de ziekte onder controle te houden, en daarom moet de patiënt een goede levensstijl aanhouden. Daarbij helpt een app mogelijk.”
Zelfmanagement van je ziekte
Rassart voegt daaraan toe dat andere zaken ook belangrijk zijn bij het omgaan met een chronische ziekte, zoals de mate van steun van familie en vrienden of het gebruik van technologie. Dat laatste element onderzoekt An Jacobs, professor aan de VUB en onderzoeker bij imec-SMIT. “Levensstijl is hier een belangrijke factor”, stelt Jacobs. “Je zit in een situatie waarvan je nooit geneest. Het doel is om de ziekte onder controle te houden, en daarom moet de patiënt een goede levensstijl aanhouden. Daarbij helpt een app mogelijk.”
Haar team werkt mee aan het project ProACT, waar ze samen met een aantal Europese partners een platform ontwikkelt om chronische patiënten op te volgen. “We ondersteunen mensen boven de 65 met meerdere chronische aandoeningen in hun zelfmanagement. We maakten een platform waarop je verschillende commerciële tools aansluit. De meeste applicaties richten zich namelijk op één aandoening, zoals diabetes, maar meestal lijden patiënten aan verschillende ziektes tegelijk. Nu laten we hen toe om dat op één platform op te volgen.”
Transparant gebruik
Zo proberen ze de maatschappelijke kost van chronische ziekten onder controle te houden, en patiënten hun autonomie te laten bewaren. “De controle van de gebruiker is enorm belangrijk”, stelt Jacobs. “Dat zie je bijvoorbeeld bij de privacy van de app. De patiënt moet te allen tijde beslissen wie welke data ziet en gebruikt. Dat moet transparant en beschermend zijn, want we mogen niet verwachten dat iedereen zich daar dagelijks mee bezighoudt.”
Het digitale mag nooit alleen staan, zo besluit Jacobs. “Er moet menselijk contact en een systeem rond bestaan. Een app vervangt geen dokter, het is ter ondersteuning van bestaande zorg. Technologie werkt nooit als het losstaat van mensen.”