Les soins palliatifs, améliorateurs de qualité de vie
En Belgique, une étude a récemment démontré que près de 20 % des patients hospitalisés et 14 % des résidents en maison de repos pouvaient envisager une approche palliative. Or, en général par manque d’information, une grande partie de ces patients n’y ont jamais accès. Et cela concernerait près de 100 000 personnes…
Soins palliatifs
Rappelons d’abord que les soins palliatifs, qui visent la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave et évolutive, rassemblent l’ensemble des soins et des traitements destinés à améliorer le bien-être physique, psychologique, social et spirituel des patients. Cela, via une approche pluridisciplinaire et personnalisée, afin de les aider à vivre aussi activement que possible jusqu’au bout. Les soins palliatifs sont aussi là pour soutenir les proches dans les différentes étapes de la maladie et dans le processus de deuil.
Toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive – sans guérison possible –, quels que soient sa maladie, son lieu de vie ou son espérance de vie a droit, si tel est son souhait, à une approche palliative par son équipe de soins habituelle. Si ses besoins deviennent plus complexes, son équipe de soins pourra se faire aider par une équipe spécialisée en soins palliatifs. Gardons à l’œil que ceux-ci ne se limitent pas à la pathologie cancéreuse. Les patients atteints de maladies chroniques incurables et évolutives (comme l’insuffisance cardiaque ou rénale, la démence…) ont eux aussi besoin de confort, d’écoute et de soutien. Des soins non liés à l’âge et concernant tant les enfants que les personnes âgées. Pour les enfants, il existe des programmes de soins palliatifs pédiatriques, visant à les accompagner, ainsi que leurs parents, jusque dans la phase de deuil.
Vieux clichés
Informer, justement, tout en faisant tomber quelques vieux clichés et en modifiant le regard de chacun sur ces soins encore souvent synonymes de toute fin de vie, telles sont quelques-unes des ambitions de l’ensemble des spécialistes de la question. L’une d’entre elles, le Docteur Dominique Bouckenaere, en témoigne. « Dans les mentalités collectives, il y a parfois une représentation assez effrayante des soins palliatifs, avec un sentiment d’abandon ou de rupture. Pourtant, l’approche palliative améliore considérablement la qualité de vie des patients et de leurs proches, d’autant plus si les soins sont envisagés tôt. C’est ce qu’on constate sur le terrain, où cette qualité de vie reste une question primordiale pour les aidants. »
Plus les soins palliatifs débutent tôt, plus ils sont bénéfiques pour tous.
Trop exclusivement
Si beaucoup associent les soins palliatifs trop exclusivement à la phase terminale, rappelons qu’il y a avant celle-ci une période de déclin progressif, pendant laquelle la vulnérabilité du patient s’accroît. « Et c’est également à ce moment-là qu’il a besoin de soins palliatifs », complète notre interlocutrice. « Des soins qui peuvent dans un premier temps aller de pair avec les traitements de la maladie, car même si ceux-ci ne peuvent plus guérir, ils peuvent parfois encore soulager les symptômes et freiner l’évolution de la maladie. » Par ailleurs, les grandes organisations scientifiques — l’Organisation mondiale de la santé en tête — insistent sur l’importance de ne pas débuter ces soins palliatifs trop tardivement.
Dominique Bouckenaere, également vice-présidente de la FBSP, nom de l’une des trois fédérations belges, détaille : « Toutes les études démontrent que, lorsque les soins palliatifs commencent plus tôt, ceux-ci améliorent la satisfaction du patient et de son entourage. De plus, cela fait diminuer le nombre de ré-hospitalisations, et de traitements agressifs et inutiles de fin de vie. Ce qui, indirectement, permet une utilisation plus raisonnée des ressources en matière de santé. Là où un changement important doit s’opérer, c’est que chacun comprenne bien que les soins palliatifs n’interviennent pas uniquement quand tous les traitements sont épuisés. »
Progressif
Ce que confirme d’ailleurs Simon Elst, infirmier spécialisé et actif sur le terrain : « On a longtemps considéré qu’il y avait une succession de phases dans l’évolution des maladies, avec une scission entre la phase curative et la phase palliative. Mais en fait non : il y a aujourd’hui un croisement entre les deux qui est progressif. Si un patient le souhaite, il peut toujours envisager de parler de la mort et de toutes les questions qui se posent autour, afin de peser les différentes options thérapeutiques avec le thérapeute et la famille.
Le sujet reste délicat et donc entouré de tabous, malgré tout le bien qu’il peut procurer aux personnes concernées. On constate néanmoins qu’il y a de plus en plus de personnes soignées qui, souvent après un long séjour en hôpital, souhaitent être présentes au maximum dans leur maison, dans leur quartier, au milieu de leurs proches ou de personnes de confiance. Ce qui est souvent possible à condition d’en avoir exprimé le souhait à temps et ce qui rejoint la notion de qualité de vie sur laquelle on insiste. »
Rapport à d’autres pays
Par rapport à d’autres pays, « Beaucoup de choses ont déjà été réalisées, c’est vrai », confirme le Dr Bouckenaere, « Il faut notamment saluer la structure d’organisation des soins palliatifs en Belgique, qui est un modèle à l’échelon européen. Là où des progrès doivent encore être réalisés, c’est dans le financement par les Autorités des besoins croissants. De plus, il faut continuer à lutter contre les idées reçues qui retardent et limitent l’accès aux soins palliatifs, même si les mentalités évoluent, étape par étape. »